În Republica Moldova va fi făcut un studiu privind situaţia copiilor cu autism şi boli genetice rare

Potrivit acesteia, studiul va fi unul amplu și va îngloba mai multe aspecte, precum ar fi legislația națională privind sănătatea și educația, de asemenea urmează să fie analizate și comparate datele oficiale cu alte date colectate de la centrele care oferă servicii de reabilitare pentru a se stabili numărul exact de copii cu autism dar și cu boli genetice rare.

Jana Chihai susține că statisticile oficiale privind numărul copiilor cu autism trezesc semne de întrebare deoarece sunt mult mai mici față de observări și ceea ce este în lume.

Studiul va analiza și necesitățile părinților. Vor fi realizate 100 de chestionare cu aceștia. Pentru a afla care sunt necesitățile medicale, cele sociale și cele educaționale. La final, studiul va oferi recomandări legate pe îmbunătățirea legislației, pe tipurile de servicii necesare, plus recomandări privind colectarea datelor. De asemenea, vor fi oferite recomandări la nivel de screening și diagnostic, scrie INP.

Tot mai mulți copii au tulburări de autism. Statisticile OMS arată că aproximativ 1% din populație sunt persoane cu autism, iar statistica Republicii Moldova indică un număr de 496 de copii. În realitate, numărul e mult mai mare. Mulți dintre copiii care au autism nu sunt diagnosticați corect sau părinții refuză diagnosticul de autism preferând ca copilului să-i fie indicat alt diagnostic, chiar și retard mintal sau altele.

În Republica Moldova nu există laboratoare şi specialişti care să stabilească diagnosticul de boală genetică rară. Familiile care au copii cu boli genetice rare nu cunosc mulţi ani ce diagnostic are copilul şi deseori sunt nevoiţi să plece peste hotare pentru investigații.

Dar cheltuielile sunt foarte ridicate și această experiență devine una traumatizantă pentru părinţi.

O altă problemă este că nu există în țară terapii pentru acești copii și centre specializate. Copii daţi  au nevoie de intervenții timpurii pentru a putea fi reabilitați, dar și de alte intervenții pentru îmbunătățirea calității vieții.